Τα βιώματα μιας μητέρας Αυτιστικού ενήλικα

Τα βιώματα μιας μητέρας

Αυτιστικού ενήλικα

Η γέννηση του Παύλου του τρίτου παιδιού μας γέμισε ευτυχία. Όλα κανονικά φυσιολογικά. Στον 7^ο μήνα της ζωής του έπαθε ένα άσθμα. Νοσηλεύτηκε στο Νοσοκομείο Παίδων Αγίας Σοφίας. Έγινε καλά και η ζωή μας συνεχίσθηκε. Στην ηλικία των 2,5 χρονών ο Παύλος δεν μίλησε. Η παιδίατρος που ήρθε στο σπίτι για μια γρίπη, που έπαθαν τα μεγαλύτερα παιδιά μας είπε ότι ο Παύλος έχει αυτισμό. Τον είδε να κουνάει διαρκώς τη πόρτα. Πρώτη φορά ακούγαμε την λέξη, ως ασθένεια. Οι άλλοι παιδίατροι μας έλεγαν ότι έχει γλωσσοδέτη και τον υποβάλαμε σε επέμβαση. Με την συμβουλή ενός συγγενούς μας γιατρού επισκεφτήκαμε έναν ειδικό ψυχίατρο στην Αθήνα. Ηχούν ακόμη στα αυτιά μου οι λέξεις του «Κερδίσατε τον πρώτο λαχνό του λαχείου. Ο Παύλος έχει αυτισμό». Από τότε άρχισε ο ατέλειωτος Γολγοθάς μας…  

Επισκέψεις σε ψυχιάτρους: Ο καθένας τα δικά του. Κάθε σχετική θεωρία που ακούγαμε και μας έδινε ελπίδα την υιοθετούσαμε. Μια διάλεξη που έκαμε ένας «ειδικός» μας οδήγησε στην Αμερική ότι δήθεν εκεί γίνεται το θαύμα της θεραπείας. Η διάγνωση η ίδια, σε άλλη γλώσσα. Μόνο ένας ειλικρινής γιατρός είπε στον σύζυγό μου την αλήθεια. Δεν υπάρχει θεραπεία. Δεν γνωρίζουμε την αιτία. Θα βρεθούν πολλοί στον δρόμο σου που θα σε εκμεταλλευθούν. Τότε στην Ελλάδα δεν γνώριζαν ούτε καν την ύπαρξη της ασθένειας. Δεν υπήρχαν ειδικά σχολεία, ειδικές τάξεις όπως σήμερα. Στο νηπιαγωγείο που τον πήγαμε οι μητέρες διαμαρτυρήθηκαν. Ανησυχούσε τα παιδιά τους. Ήσουν απόβλητος. Έτσι η νηπιαγωγός μας έδιωξε. Για αμιγής αυτιστικά παιδιά δεν υπάρχει τίποτε. Ό,τι έγινε στη συνέχεια ήταν για ΑΜΕΑ. Η αντιμετώπιση του αυτισμού είναι δύσκολη περίπτωση. Θέλει ειδική αντιμετώπιση, ειδική εκπαίδευση, μεγάλη υπομονή και αγάπη γι’ αυτό που κάνεις, ευτυχώς τα πολύ τελευταία χρόνια και στην Ελλάδα άρχισε να κινείται, κυρίως με ιδιωτική πρωτοβουλία ελάχιστη όμως σε σχέση με τη σοβαρότητα αυτού του προβλήματος. Όταν η ΕΕΠΑΑ ίδρυσε το κέντρο ημέρας «ΣΕΙΡΙΟΣ» για ενήλικους αυτιστικούς μετακομίσαμε στην Αθήνα. Έπρεπε πέρα και πάνω από τη δική μας αγάπη και βοήθεια να προσφέρουμε στο παιδί μας ό,τι καλύτερο μπορούσαν να προσφέρουν οι ειδικοί. Ο Παύλος ωφελήθηκε. Οι άνθρωποι του Κέντρου έδιναν τον καλύτερο εαυτό τους.

Ήρθαμε σε επικοινωνία με γονείς που αντιμετώπιζαν το ίδιο πρόβλημα. Μάθαμε πολλά που τα εφαρμόσαμε στο παιδί μας. Η μεγαλύτερη όμως αγωνία όλων ήταν: Τι θα γίνουν τα παιδιά μας μετά από μας. Καλά τα Κέντρα ημέρας, τα ΚΔΑΠ και ό,τι άλλο σχετικό. Υπάρχουν οι ΣΥΔ. Ελάχιστες όμως έως ανύπαρκτες σε όλη την Ελλάδα για αμιγώς αυτιστικούς. Όποιες υπάρχουν είναι για ανθρώπους με νοητική υστέρηση. Στον αυτιστικό όμως η νοητική υστέρηση είναι αποτέλεσμα του αυτισμού. Αν μπορεί να συνυπάρξει με άτομα ήσυχα, έχει τις ιδιαιτερότητες εκείνες που τον κάνουν ενοχλητικό στους άλλους. Θέλει απέραντη υπομονή, ιδιαίτερη αγάπη που τη χαρίζει ο Θεός στους γονείς για να περιθάλψουν αυτούς τους επίγειους αγγέλους. Όταν όμως λείπουν οι γονείς; Όταν αρρωστήσουν και είναι ανήμποροι; Η σκέψη ότι το παιδί μας που το φροντίζουμε καλύτερα από ένα μωρό, που το αγαπάμε περισσότερο από κάθε άλλο στο κόσμο που αφιερώσαμε τη ζωή μας για να αισθάνεται και αυτός άνθρωπος με την ίδια αξία που έχει ο καθένας μας γεμίζει πίκρα και απογοήτευση για τον κόσμο που ζούμε, θα βρεθεί σε ένα ίδρυμα με όλες τις φρικιαστικές συνέπειες που περικλείει η λέξη ίδρυμα. Τα περισσότερα άτομα με αυτισμό χρειάζονται υποστήριξη σε όλη τους τη ζωή και είναι πολύ λιγότερα αυτά που πετυχαίνουν να ζήσουν με πλήρη αυτονομία. Στην Ελλάδα, τα τελευταία χρόνια άρχισαν να λειτουργούν δομές διαβίωσης ατόμων με αυτισμό οι οποίες δεν καλύπτουν τις τεράστιες ανάγκες.

Τον αυτιστικό πρέπει να τον αγαπάμε επειδή είναι αυτιστικός όχι παρά το ότι είναι αυτιστικός. Το δεύτερο έχει οίηση και μια συναίσθηση υπεροχής και επίδειξης.

Ε.Μ.